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Vidéo : Orphée, 9 ans, raconte comment elle vit avec le syndrome de la Tourette

Publié le

par Astrid Van Laer

"Il faut expliquer, toujours expliquer. La pédagogie, c'est fondamental avec ce type de maladie méconnue et souvent caricaturée."

"Parfois, je me demande pourquoi j’ai eu cette maladie et pas quelqu’un d’autre." Orphée, 9 ans, est atteinte du syndrome de Gilles de la Tourette (SGT).

Avec sa mère Jennifer, elles nous expliquent cette pathologie, très souvent caricaturée comme "la maladie des mots grossiers", "alors que ce n’est qu’une infime partie de la maladie", précise Jennifer.

Tics, TOC, comportements "inappropriés en société", emportements excessifs… Elles nous font entrevoir le quotidien d'une personne atteinte de SGT. Et nous racontent leur long parcours d’errance dans différents cabinets médicaux, un "véritable chemin de croix" pendant plus de trois ans, pour enfin obtenir un diagnostic.

Elles nous partagent également les évolutions d’Orphée depuis qu’elle prend un traitement et reviennent sur l’importance d'"expliquer cette maladie" pour ne plus souffrir des regards et des clichés véhiculés sur cette maladie.