“Tout a commencé 2 ans et demi après la naissance d’Ismaël. On lui a diagnostiqué un TSA. TSA, ça veut dire trouble du spectre autistique. Trouble du spectre autistique ça veut dire autiste. Et autiste… Ben ça veut dire tellement de choses… Et moi, je n’y connaissais tellement rien. Enfin si, j’avais vu Rain Man. Voilà, j’étais assez limitée sur le sujet.”
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En quelques mots, voici comment Marie-Odile Weiss présente l’événement qui a bouleversé sa vie : l’autisme de son fils. La jeune maman, qui se décrit comme “nulle en responsabilité”, se retrouve plongée dans un monde “rempli d’initiales médicales qu’elle ne connaît pas”, avec l’impression d’être en tongs au pied de l’Himalaya. Ce sera le nom de son podcast, un récit en 4 épisodes où elle mêle ses souvenirs, rejoués par des comédiens, à des entretiens avec des parents d’enfants autistes et des spécialistes.
“J’avais envie de mêler d’autres histoires à mon histoire. Je trouvais ça important de donner la parole à d’autres personnes. Des parents, des éducateurs, des médecins et surtout, des personnes autistes. Ce sont les mieux placées pour témoigner de ce qu’est l’autisme. J’ai notamment rencontré Carlotta. Elle a 40 ans et elle a été diagnostiquée autiste Asperger. Son autisme, elle en parle comme d’un ‘cadeau karmique’ qui lui a permis de mieux s’accepter.”
“Ne te rendors pas, sinon tu vas mourir”
“Aujourd’hui Ismaël a 8 ans et demi. Il est fan de dessins animés, de dinosaures. Il connaît le nom de toutes les espèces du zoo. Même les espèces dont tout le monde se fout comme le Calao rhinocéros. Il adore l’odeur de l’huile bronzante Nuxe protection 10 et déteste l’odeur des tomates. Comme toutes les personnes autistes, Ismaël a besoin de routine, de repères. On va au zoo, on va faire les courses… Il a besoin de cadres, c’est là-dedans qu’il se sent le mieux. Le changement est compliqué pour lui. Autant vous dire que le confinement a complètement bouleversé son quotidien.”
“Du jour au lendemain, on lui a dit qu’il n’irait plus à l’école, qu’il ne reverrait pas sa maîtresse avant un certain temps. C’est perturbant pour lui. C’est aussi un coup d’arrêt pour ses apprentissages car un enfant autiste a besoin d’être stimulé. Heureusement, sa maîtresse fait un boulot incroyable, en nous partageant le programme de chaque enfant. Elle est très investie, elle fait perdurer le lien. Je discute beaucoup de tout ça avec Ismaël, j’essaie de lui expliquer que c’est à cause d’un virus que tout le monde est confiné. La situation est déjà angoissante pour les enfants neurotypiques. Pour les enfants autistes, c’est multiplié par 10. La première nuit il est venu me réveiller en me disant : ‘Maman je ne veux pas que tu te rendormes sinon tu vas mourir’.”
“Ismaël a passé quelques jours avec moi, dans mon appartement de 48m2. Puis il est parti chez son père qui a un jardin. C’est mieux pour lui mais il me manque terriblement. En plus, je ne sais pas quand je le reverrai car il n’y a plus d’avions. En attendant nos retrouvailles, j’ai vu que le président Emmanuel Macron avait allégé les conditions de sorties pour les personnes autistes durant le confinement. Ça va permettre aux enfants hyperactifs comme le mien, de respirer un peu.”
Propos recueillis par Mathieu Habasque
