Pour décrire la douleur, Diane Wattrelos parle, comme beaucoup d’autres malades, “d’une amputation sans anesthésie”. Le 30 janvier dernier, la jeune femme lançait un appel à l’aide sur les réseaux sociaux.
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Dans une vidéo Instagram visionnée plus de 250 000 fois, elle présente ce mal mystérieux qui la ronge depuis l’âge de 14 ans. On l’appelle “algie vasculaire de la face”. Elle lui cause des douleurs telles qu’elle a accepté d’endurer plus de dix opérations pour tenter de s’en délivrer. En vain. “Je compare souvent [la douleur] à un pic à glace ou un tournevis que l’on vous plante dans l’œil”, écrit-elle.
On ne sait pas grand-chose sur l’algie vasculaire de la face (AVF). Elle a pourtant une réputation qui fait froid dans le dos. Surnommée suicide headache en anglais, “la maladie du suicide” est neurologique, comme la maladie d’Alzheimer, la maladie de Huntington ou encore la sclérose en plaques.
“C’est une maladie qui touche trois hommes pour deux femmes. Elle se traduit par une douleur, toujours du même côté, absolument intolérable au niveau de l’œil, généralement avec l’œil qui pleure, la narine qui coule et une déambulation”, explique le docteur Dominique Valade, interrogé par ‘Konbini news’.
Le neurologue est considéré comme l’un des plus grands spécialistes de France. “La cause ? On ne la connaît pas. C’est probablement génétique, mais on n’a pas mis le gène en évidence”, nous confie-t-il. Ils seraient entre 80 000 et 150 000 en France à être atteints d’algie vasculaire de la face. “On met sept ans à faire le diagnostic en moyenne”, estime le docteur Dominique Valade. C’est cette errance médicale, que traversent quasiment tous les malades, qui rend l’estimation de leur nombre si imprécise.
Cédric Laffage, 30 ans, est malade depuis l’adolescence. Il souffre d’une forme épisodique de la maladie. Comprenez qu’elle va et qu’elle vient. Lorsque nous l’avons contacté au mois de février, les crises venaient de reprendre. Elles avaient pourtant disparu pendant près de deux ans.
“Le pire, dans cette maladie, c’est le stress que ça engendre. Tu sais que tu vas avoir une douleur atroce mais tu ne peux rien faire pour la soulager. Quand je suis en période de crise, je passe mon temps à redouter le moment où elle va se déclencher”, explique-t-il.
“Je me serais cassé tout le visage à coups de marteau”
Les facteurs déclencheurs de crise varient selon les individus. Il y a évidemment l’alcool et le tabac, mais pour certains malades qui souffrent de formes plus sévères, un rien peut causer une crise.
Isabelle Schaal souffre de la forme chronique de l’AVF. “C’est 7 jours/7, 24 heures/24”, confie-t-elle à Konbini news. La mère de famille qui habite le sud de la France évoque le vent, la nourriture, mais aussi ses émotions comme autant de déclencheurs potentiels. Cédric Laffage aussi fait un lien avec son psychisme : “Je ne sais pas exactement ce qui déclenche mes migraines mais j’estime que quand je ne vais pas bien, ma tête non plus. Tout ce qui est sautes d’humeur, ça joue.” En plus de souffrir d’une forme très sévère qui ne lui laisse aucun répit, Isabelle Schaal est comme Diane Wattrelos, pharmaco-résistante.
“Il y a deux types de traitements : le traitement de fond et le traitement de crise”, nous explique le docteur Dominique Valade. Sur Isabelle Schaal comme sur Diane Wattrelos, rien n’a suffisamment d’effet. Interrogée par Konbini news, la première assure avoir pris tout ce qui existe sur le marché français, même des médicaments détournés de leur indication principale.
© Isabelle Schaal
Isabelle Schaal a commencé à avoir des crises, appelées à tort “migraines” tant la douleur est incomparable, en 2010. Au pic de la maladie, elle a dû arrêter de travailler pendant deux ans. Son fils, alors âgé d’une quinzaine d’années, a choisi d’arrêter l’école pour s’occuper d’elle.
“C’est une douleur de nerfs, comme lorsque vous allez chez le dentiste et qu’on vous touche le nerf à vif de la dent. C’est comme si ce nerf était dans l’intégralité de votre crâne. Ce sont des douleurs qui viennent et qui repartent dans tout votre crâne et, ensuite, ça s’empare de tout votre visage : la cloison nasale, les pommettes, la mâchoire… L’œil, c’est pire que tout. On dirait qu’on vous le crève à coups de pieu enflammé. Vous avez la sensation que tout va éclater. Je me serais cassé tout le visage à coups de marteau.”
Pour tenter de se soulager, Isabelle Schaal est allée jusqu’à s’ébouillanter le visage. “Mon fils prenait des serviettes, il les mouillait, il les essorait, puis il les mettait dans le micro-ondes. Elles sortaient brûlantes. Lui, il s’est brûlé tout le bout des doigts, moi, j’ai encore la peau du visage très fragile”, raconte-t-elle. Que des gens se soient suicidés à cause de cette maladie, la patiente du docteur Dominique Valade le croit sur parole. Elle-même y a pensé.
Un traitement miracle indisponible en France
“Cette maladie, c’est le diable. On est prêt à tout pour que ça s’arrête. Sincèrement, si je n’avais pas eu mes deux enfants, je me serais suicidée”, confie-t-elle.
Parmi les traitements utilisés pour soulager la douleur pendant une crise, on trouve l’Imiject, un vasoconstricteur très puissant. Les patients n’ont pas le droit de se l’injecter plus de deux fois par 24 heures.
© Isabelle Schaal
“J’ai fait trois alertes AVC à cause de ce médicament”, confesse Isabelle Schaal. Désespérée, elle est allée jusqu’à six injections en 24 heures pour tenter de se soulager. “Ma fille m’appelait et me suppliait de ne pas recommencer, mais j’aurais tout donné pour que ça s’arrête”, se souvient-elle.
Depuis près de deux ans, elle est “sortie de l’enfer” grâce à Aimovig, un médicament conçu par le laboratoire Novartis. À l’origine, ce médicament est à destination des migraineux, mais grâce à une injection tous les 28 jours, Isabelle Schaal a pu reprendre une vie normale. “Avant l’Aimovig, j’avais 760 crises sur 365 jours dans l’année. J’en étais à 450 injections de vasoconstricteurs”, se souvient la mère de famille qui consignait toutes ses crises dans un journal de bord.
C’est grâce au docteur Dominique Valade qu’elle a découvert ce traitement miracle. Seulement voilà, s’il a reçu une autorisation de mise sur le marché en Europe, il n’est pas disponible en France, une situation incompréhensible pour la patiente. “Aimovig représente un espoir pour tous les malades, c’est inadmissible que les malades ne puissent pas y avoir accès et doivent aller le chercher en Suisse ou au Luxembourg”, déplore-t-elle. Et de rappeler qu’en Suisse, le médicament est 100 % remboursé.
Le comité de transparence de la Haute Autorité de santé (HAS) a pourtant donné un avis favorable pour qu’il soit pris en charge en France dans un cas très précis : “Chez les patients atteints de migraine sévère avec au moins 8 jours de migraine par mois.” Contactée par Konbini news, l’HAS indique qu’une négociation est en cours entre l’État et les industriels afin de fixer le prix de ce médicament, sans qu’on sache combien de temps il lui faudra pour aboutir. Ce n’est que si cette négociation aboutit entre le gouvernement et Novartis qu’Aimovig pourra être mis sur le marché.
Plusieurs centaines d’euros par injection
“Aujourd’hui, ce médicament n’est pas à destination de l’algie vasculaire de la face. Ce n’est pas la même maladie”, rappelle un représentant de la HAS. Le docteur Dominique Valade abonde : “Même s’il obtient le remboursement de la Sécurité sociale, ce sera pour les migraineux, ce ne sera pas pour les algies vasculaires de la face.”
S’il existe bien des études qui prouvent l’efficacité d’Aimovig sur l’AVF, elles sont encore peu nombreuses. Par ailleurs, il se murmure aussi que c’est le prix d’Aimovig qui pose problème. Il faut compter environ plusieurs centaines d’euros pour une injection. Pour Isabelle Schaal, peu importe le prix, le taux de remboursement ou encore l’indication originelle de ce médicament :
“Même si ça a été fait pour des migraineux, ça marche sur des AVF chroniques très lourds. Il faut que les gens puissent y avoir accès. Je ne connais pas un seul malade d’AVF qui vous dira : ‘Non, je n’essaierai pas’ et ce, quel qu’en soit le prix. C’est l’enfer cette maladie.”
Depuis deux ans, elle se bat donc pour qu’Aimovig soit disponible en France. Au début du mois de février, elle a lancé une pétition sur change.org qui a récolté plus de 60 000 signatures. “Autorisez la mise en vente en officine et, surtout, remboursez le médicament”, demande-t-elle dans un texte adressé à Olivier Véran.
Dans une deuxième mise en ligne ce jeudi 25 février, la Société française d’étude des migraines et céphalées a également dénoncé cette situation qui met en place une “médecine à deux vitesses” pour les patients souffrant de migraines sévères.
“Certains patients se déplacent à l’étranger et se procurent les anticorps, à leurs frais, pour un tarif mensuel de 480 euros au Luxembourg et plus de 550 euros en Suisse. Malheureusement, la majorité des patients n’a pas cette possibilité et reste dans l’impasse après l’échec de tous les traitements disponibles. Nos patients ne comprennent pas que la France, pays de la Sécurité sociale, leur refuse les meilleurs soins”, écrit ce collectif de médecins.
